Lettres de confinement à François

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Mon chéri,

Deux jours déjà que tu as été testé au Covid-19, deux jours que je sais que ce virus sournois t’a touché. Il y avait eu deux mails de la Directrice du foyer annonçant que trois résidents étaient malades dont un parti à l’hôpital avec problèmes respiratoires. Cela ne concernait pas ton unité de vie mais je comprenais alors que le danger n’était pas loin. À ce moment-là, j’avais tout envisagé :

– L’épidémie envahissait le foyer et le personnel restait en nombre insuffisant. Tu n’étais pas atteint et je te reprenais à la maison. Étais-tu porteur ? Et moi, l’étais-je ? Comment pouvais-je m’organiser surtout pour les courses ? Quant au sommeil ? L’ennui, le risque que tu « pètes un plomb » ? L’un de deux tombait malade : que se passait-il alors ?

– Au foyer tu étais atteint. Pas sévèrement : comment supporterais-tu le confinement ? Plus sévèrement et tu étais envoyé à l’hôpital : quand tu irais mieux, comment pourraient-ils te garder confiné ? Très sévèrement et tu ne t’en remettais pas. Moi non plus et en proie à la pensée la plus culpabilisante : si je t’avais gardé à la maison…

– Tu passais à travers les gouttes et l’épidémie était enrayée au foyer…

J’ai eu une partie de la réponse malheureusement : Le 1er Avril (non ! ce n’était pas un poisson d’Avril !). Tôt le matin, le téléphone a sonné. Le nom est apparu sur l’écran : Souad. J’ai tout de suite compris. Tu avais très mal dormi. 38°5, un peu de toux. Direction l’hôpital Béclère à Clamart à 2h du matin où ils t’ont fait le test puis renvoyé au foyer. Coronavirus oblige, aucun membre du foyer n’a été autorisé à t’accompagner. Tu étais seul dans le véhicule du SAMU, seul à l’hôpital (je ne saurai donc jamais comment ça s’est passé pour toi), seul pour le retour au foyer. À quelle heure ? Qui t’a accueilli ? Tous ces gens masqués, avec des blouses, des gants, quel effet cela a-t-il produit sur toi ? Ceci restera un mystère. Le soir, le verdict est tombé : positif. Dans la journée, ils t’ont emmené dans l’unité de vie des malades, les Cèdres : nouveau lieu de vie et nouvelle chambre. Un élément inquiétant de plus : comment allais-tu vivre cela ?

Plus que jamais j’ai eu envie de te voir mais c’était impossible, te serrer dans mes bras, t’embrasser. Quelques jours avant on avait communiqué par Skype et tu avais l’air d’aller si bien ! Depuis, j’ai des nouvelles deux fois par jour : c’est moi qui appelle la plupart du temps mais parfois c’est un éducateur. Tu es moins fatigué toujours sans symptômes sinon une plaque rouge et bizarre sur l’épaule en ce troisième jour et tu t’es adapté facilement à ta nouvelle vie. Chaque coup de fil me rassure un moment mais je sais que ce virus est sournois et que tout peut basculer en peu de temps et quand j’y pense j’ai peur… Dans une semaine, je serai peut-être rassurée… ou peut-être pas…

♥♥♥

Mon bonhomme,

On approche de la semaine de maladie. Deux fois, trois fois par jour j’ai eu et j’ai encore des nouvelles. Ta fièvre n’a pas remonté. Toutes les « constantes » sont bonnes. On me dit que tu vas bien, que tu te bats raisonnablement contre la maladie, mais que tu es encore très fatigué. On me dit que tu restes confiné dans la chambre que l’on t’a octroyée, celle de Cédric (je ne sais pas qui est Cédric), que tu t’es bien habitué au nouveau cadre de l’unité des Chênes, que tu es raisonnable et que tu as la télévision dans ta chambre. Je t’ai parlé une ou deux fois au téléphone mais je n’ai pas entendu grand chose. Tu souriais, m’a-t-on dit. Plus de Skype car il n’y a qu’une tablette en fonction et comme tu es contagieux… Que donnerais-je pour avoir une petite photo de toi ? Que j’aimerais être Pinocchio pour te serrer dans mes bras? 

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Tu sais, tu es devenu une célébrité internationale ! Toute la communauté Angelman a eu vent de ta contamination et c’est de toutes parts que je reçois des messages, Allemagne, Grande-Bretagne, États-Unis, Argentine, Canada, Australie… Une star, en somme, dans l’univers Angelman. Le Parc du foyer doit être très beau maintenant mais tu ne peux pas y aller. Ici, dans le jardin partagé, le lilas refleurit. Mais je ne descends pas. Je reste, comme toi, confinée. Je ne veux pas attraper ce virus car je veux être en forme pour toi quand on se reverra. Et je n’ai pas envie de sortir malgré le soleil insolent qui nargue tous les confinés après les avoir boudés pendant des mois et laissé complaisamment la pluie inonder leurs contrées.

♥♥♥

François chéri,

Matin de Pâques. Je suis levée depuis 5h du matin et je profite de ce moment béni où la nuit enveloppe encore le sommeil des hommes. Chants d’oiseaux et roulement de tambour du périphérique sont les seuls bruits qui parviennent jusqu’à moi alors que je contemple, debout sur le balcon, la lune cerclée de nuages et le lampadaire auréolé de feuillages, ronds de lumière qui se répondent. Aujourd’hui, les cloches ne feront pas le détour par notre balcon pour déposer leurs petits lapins, œufs et poules en chocolat dont la recherche en elle-même est tellement source de bonheur pour toi. Mais je crois savoir qu’une surprise se prépare au foyer qui t’apportera cette joie et cette … gourmandise et égaiera ta journée. Coronavirus ne pourra pas venir entraver ce rituel auquel tu tiens tellement.

confinement.004Hier, j’ai passé la journée dans l’inquiétude car un des chiffres de tes constantes du matin, celui de l’oxygène, n’était pas aussi bon que ces jours derniers et j’ai craint la rechute. Covidom m’a même appelée pour faire le point. J’ai été rassurée par les chiffres du soir.

♥♥♥

Mon Fils,

Deux semaines que tu as été testé positif et je respire enfin… Le soir de Pâques, je n’ai pas eu de chocolats mais bien plus, des photos de toi, envoyées par le foyer. François en confinement : en train de faire un bricolage, un puzzle, et en train de manger. Apparemment, un des malades a fêté son anniversaire. Ces photos ne te montrent pas de face mais de profil. Tu es concentré sur ta tâche, un peu maigrichon mais c’est normal : tu es convalescent. Je sais que tu resteras dans ce lieu de vie et cette chambre dont on me dit que tu es ravi : lit double, fauteuil confortable et télévision. Je parie que tu ne voudras plus revenir dans ton ancienne chambre. Quand on a touché au luxe… Tu y es pour au moins encore une semaine, peut-être deux. profites-en bien ! Hier soir, je t’ai parlé : tu étais au bout du fil et j’entendais ta voix grave : mamamaman… Je t’ai redit tout mon amour pour toi, mon fils. Hier, le Président a annoncé la durée du confinement pour un mois encore. Pas de surprise : on assumera. Tu es fort et je le suis.

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♥♥♥

Mon cher François,

Cela fait juste deux mois que je ne t’ai pas vu. C’était le mercredi 4 mars, tu te souviens ? Nous étions à Disneyland. Tu as vécu une semaine de déconfinement et j’ai pu communiquer avec toi sur Skype.

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J’ai aussi reçu des photos dont plusieurs dans le parc, sur le trampoline en particulier. Un peu maigrichon mais souriant.

Tu as été testé négatif mais un de tes camarades a été testé positif encore après 35 jours. D’où, le reconfinement dans lequel tu es encore.

♥♥♥

Mon François,

Nous sommes le 9 mai, un samedi. Ton foyer entre en déconfinement. Certains résidents vont revenir petit à petit, bien que le virus circule toujours beaucoup en région parisienne. Le gouvernement a annoncé le déconfinement pour lundi mais la France est coupée en deux : les rouges et les verts. On se croirait dans Koh-Lanta ! (pour ceux qui connaissent) : le conseil a décidé de vous éliminer et sa sentence est irrévocable ! Bon ! Pas tout à fait ! En effet, bien que rouges, nous commençons à nous déconfiner car ce n’est pas un jeu et les règles sont plus floues et flexibles. Ce qui est certain, c’est que le 11 mai ne va pas encore marquer pour toi et moi des retrouvailles. Chaque sortie est pour moi un supplice : faire des zig-zags pour éviter les gens dans la rue, suffoquer et suer derrière mon masque, avoir chaque fois l’impression de me mettre en danger pour des bricoles, une tranche de jambon ou une poire ! Le confinement, finalement, je ne déteste pas : je me sens en sécurité chez moi et ce fut une période enrichissante. Je crois que cela va modifier un peu mon rythme de vie par la suite et que je me concentrerai davantage à ce qui est l’essentiel pour moi. J’ai beaucoup dessiné, peint et joué du violon, usé de mon temps comme je l’entendais et me suis adonnée à mes passions plus librement, seule ou par visio-conférence comme pour la peinture et le dessin.

J’ai même transformé ta chambre en atelier de peinture mais rassure-toi, ce n’était que provisoire. Ta chambre à la maison reste ta chambre, même si au fond, quand tu es ici, tu n’y vas presque plus. Même la nuit tu n’as pas envie d’y rester ! Tant que le virus circule, déconfinement ou pas, je n’ai guère envie de rencontrer des gens en gardant un mètre de distance et avec un masque. Et je préfère être seule. De même, si je voulais te rencontrer et ce serait possible, ce serait en tenant mes distances et avec des modalités à définir qui rendraient cette rencontre frustrante pour les deux. Rien ne me dit que tu voudrais me voir si je ne t’annonçais pas un retour à la maison pour le week-end. Alors, j’attends et je patiente. Quand je viendrai te voir, ce sera pour te dire : rentre dans la voiture, voici ton iPad, direction la maison et on y reste jusqu’à demain soir, comme d’habitude. Et ce sera pour toi et moi le vrai déconfinement. Lundi, tu reviens dans ta chambre et ton unité de vie, plus austères et moins bien encadrées, et j’en suis triste. Tu vas reprendre ta place près de la fenêtre dans le couloir. Je crois que le changement de lieu pendant ta maladie, a été pour toi un peu comme des vacances.

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♥♥♥

Mon cher fils,

Le déconfinement a commencé le 11 mai. Pour toi, cela n’a pas changé grand chose. Tu es reparti vivre dans ton unité de vie, ce qui a été un sujet d’inquiétude pour moi. Je savais que tu allais y retrouver une vie plus terne et que l’organisation du retour des autres résidents allaient détourner l’intérêt des encadrants de toi pour se focaliser sur les arrivants. Et c’est un peu ce qui s’est passé avec en plus, les jours fériés des mois de mai et juin qui déjà, en temps normal, ralentissent la vie et les activités… J’ai des nouvelles de tes semblables Angelman et autres et de la façon dont ils vivent le confinement et le déconfinement. Chacun a ses problèmes propres. Il y a ceux qui sont restés en famille, qui ont beaucoup apprécié au début et ont commencé à s’ennuyer, ceux qui sont retournés dans leur foyer, de bon gré ou  mal gré ! Il y a leurs parents qui ont dû déployer des trésors d’imagination pour occuper les jours, voire les nuits de leur enfant et qui ont fini par trouver le temps long et se sont épuisés. Il y a ceux qui, comme toi, dès le début, ont été confinés dans leur foyer et que les familles n’ont pas vus pendant deux, trois mois. Certains ont commencé à recevoir la visite très encadrée de leurs parents : rencontre facile ou plus compliquée. Certains, pas tous, vont retourner passer leur week-end dans leur famille, comme toi qui seras à la maison le week-end prochain. Quand je te l’ai annoncé par Skype, tu as dit non, un non sans appel alors qu’au Skype précédent, tu avais l’air si ému de me voir. Alors, on verra comment ça va se passer. Il y a toute une procédure à respecter et en plus, il va falloir qu’on se réhabitue l’un à l’autre. Pour moi, ce sera changer mes petites habitudes prises pendant ces trois mois, ranger les ingrédients, fermer frigo et placards, patienter et répéter plusieurs fois les injonctions du type : va te laver les mains, les dents, va te doucher, il est l’heure d’aller se coucher, non, il n’est pas encore l’heure de se lever ni de prendre le petit déjeuner etc. J’ai hâte et j’appréhende…

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♥♥♥

François chéri,

C’est demain… J’ai un trac fou, comme si j’allais passer un examen. On va se revoir. Je m’imagine arrivant devant la grille du foyer, le cœur battant. Je me gare, je mets mon masque, je m’annonce, on m’ouvre, on me fait rentrer, température frontale à l’infirmerie où on me donne tes médicaments, je t’attends dans la cour, tu arrives en courant et… tu t’agrippes à la petite porte de la grille pour sortir plus vite, tu la secoues, on t’ouvre, je déverrouille la porte de la voiture, tu t’installes et tu regardes sur le siège arrière s’il y a l’iPad ! Bon, ben, ce sera comme d’habitude… Mais pas pour moi…Et pour toi, je ne sais pas… On a vécu trois mois chacun de son côté et j’ai pris conscience que, contrairement à ce qu’on peut croire, je ne suis pas une mère poule puisque je me suis organisée une vie somme toute souvent agréable et centrée sur moi-même. J’ai écrit mon journal du confinement mais toi, tu ne sais pas faire cela et je ne saurai jamais vraiment comment tu as vécu cette période exceptionnelle, étrange et pas toujours heureuse pour toi puisque tu as été malade et beaucoup confiné. Quel François vais-je redécouvrir demain ? La dernière fois qu’on s’est vu, c’était le mercredi 4 mars. Je t’avais amené à Disneyland. Tu me le demandais si souvent et j’étais si contente de réaliser ton rêve. On avait fait beaucoup plus de manèges que d’habitude et tu en avais vraiment bien profité. Et nous étions bien accompagnés : une si bonne journée ! Quand je t’avais ramené au foyer, je ne savais pas que je ne te reverrais pas pendant trois mois…

♥♥♥

Aujourd’hui… et le lendemain…Tout s’est passé comme prévu à quelques détails près : il n’y a pas eu de prise de température frontale, tu es sorti dans la cour avant que je sois sortie de l’infirmerie et tu as poussé des hurlements de joie quand tu t’es installé dans la voiture. 

Les bisous, j’y ai eu droit dans l’ascenseur et puis pendant la nuit, accompagnés de longs discours dont je n’ai évidemment pas saisi le sens mais je sais que tu me parlais, que tu avais tant de choses à dire.

Pour le reste, oui, tu as saisi l’iPad, oui tu as retrouvé à la maison tes pommes, mon ordinateur, toujours l’iPad et là, tu es en train de regarder un DVD : super woman. IMG_0935Tu as un peu de mal à te concentrer sur une activité et tu en changes un peu trop souvent. Et tu as perdu plus de cinq kilos. Ah oui, j’oubliais ! Tu as appris à bien te laver les mains.Processed with MOLDIV

Ce sont les seuls indices de ton aventure covid. Je poserai des questions plus précises au foyer sur ce que tu as vécu pendant cette période car ils sont tellement avares de nouvelles précises que j’ai l’impression que tout un pan de ta vie m’a échappé. Je t’ai coupé les cheveux car tu en avais bien besoin et suis fière du résultat. Et on a repris nos petites habitudes comme si on s’était quitté la veille, même les (mauvaises) habitudes de la nuit : tu as squatté mon lit, tu t’es endormi en me prenant la main et tu l’as posé sur ta poitrine pour que le contact ne soit pas coupé pendant ton sommeil ; tu as dormi très peu, deux réveils 1h30, 3h30 et ce fut terminé. J’ai exigé que tu attendes 5h pour prendre le premier petit déjeuner. Il y en a eu deux autres par la suite : 6h30…8h.. On est allé chez tonton et on a fait un apéro en visio avec les autres membres de la famille : tu as eu l’air très impressionné de voir ta tante et très heureux quoiqu’étonné qu’elle soit sur l’écran et non avec nous. Peut-être t’es-tu posé des questions mais je n’y ai pensé qu’après. Difficile de deviner ce qui se passe dans ta tête puisque tu ne peux pas l’exprimer et qu’on ne fait pas toujours attention à tes muettes réactions. Puis les cousins se sont connectés. Tu étais très présent pendant ce moment de convivialité familiale. On a souhaité la fête des mères et j’ai pensé à maman. On a trinqué, puis déjeuné et tu as eu droit à un peu de cinéma. Retour ensuite sans problèmes au foyer.

La boucle est bouclée. (7 juin 2020)

Et comment les amis ont-ils vécu ce confinement ?

Cliquer sur le lien du site de l’association Syndrome Angelman-France :

https://syndromeangelman-france.org

3 commentaires sur “Lettres de confinement à François

  1. Merci beaucoup beaucoup Anne pour ces momentS d’émotionS Je t’embrasse en étant si heureuse de vos retrouvailles Anne-Marie

    PS : François a-t-il reçu la 2ème lettre de Clémence ? Re-bises

    Envoyé de mon iPad

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  2. Dominique Chateau Directeur de rédaction de la Nouvelle Revue d’Esthétique Professeur émérite à l’Université Paris 1 Panthéon Sorbonne Institut ACTE chateaudominique@mac.com Mon site: http://s646013705.siteweb-initial.fr Ma chaîne YOUTUBE: https://www.youtube.com/channel/UCD0yqU5cRzplHXcYVIs-MXQ?view_as=subscriber Bonjour Bravo pour ta lettre. Il faudrait que François y ait accès. Fan est arrivée, elle va bien. Bises Dominique

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